Lebenshilfe Rhein Sieg e.V.

Lebenshilfe Rhein Sieg e. V.

Zum Internationalen Tag der Familie ein toller Bericht von Nik und seiner Familie!

Die erste Zeit

Als Niklas und seine Zwillingsschwester 2009 auf die Welt kamen und wir bei Niklas die Diagnose Down-Syndrom bekamen, hatte ich erst einmal einen Schockmoment, der bei mir nach einigen Stunden verflogen war, bei meinem Mann aber ein paar Wochen anhielt. Wobei ich auch den besseren Part hatte und im Krankenhaus war und mein Mann den Verwandten und Freunden mitteilen musste, das Nik ein Chromosom mehr hatte.

 

Schlaflose Nächte

Nik ist mit einem Herzfehler auf die Welt gekommen, der ihn aber eigentlich nicht sehr einschränkt. Er war ein gemütlicher kleiner Kerl, der sich gerne von seinen Geschwistern unterhalten ließ und nicht viel Eigeninitiative zeigte. Das änderte sich, nachdem eine Schilddrüsenfehlfunktion festgestellt wurde und er Tabletten bekam. Er wurde deutlich munterer. Er trug bis zu seinem 4. Lebensjahr Hörgeräte und hatte ständig Paukenergüsse, dazu kamen Atemaussetzer in der Nacht und die dazugehörige Tagesmüdigkeit. Nach 5 schlaflosen Jahren und keiner Besserung, entschieden wir uns für eine OP. Er bekam die Mandeln teilentfernt und die Polypen entfernt. Direkt nach der OP war Niklas wie ausgewechselt. Er schlief endlich durch! Ich brauchte noch fast ein Jahr, um mich ans Durchschlafen zu gewöhnen und nicht mehr nachts bis zu 10-mal aufzustehen. Niklas war auf einmal aufmerksam und zeigte sich interessiert. Vorher hatte man oft den Eindruck, Dinge würden nur an ihm vorüberziehen. Seine Muskelschwäche konnte nun durch mehr Bewegung viel besser kompensiert werden. Zusätzlich hörte er deutlich besser, benutzte die gebärden-unterstützte Kommunikation (GUK) immer weniger und fing an zu sprechen. Die Sprache ist immer noch einfach und verwaschen, aber andere Leute können ihn verstehen.

 

Kita- und Schulzeit mit anfänglichen Hürden

Mit 3 1/2 Jahren kamen unser Sohn und seine Zwillingsschwester in den Regelkindergarten, den schon die große Schwester besuchte. Es wurden Fördergelder beim LVR beantragt, die erst einmal abgelehnt und nach Widerspruch doch bewilligt wurden. Mit 7 Jahren wechselte er dann in die örtliche Grundschule und wir stellten einen Antrag auf Schulbegleitung.

Es war schon ein bisschen deprimierend, dass alle Kinder in der Kita wussten, in welche Schule sie gehen werden,  nur bei Niklas war es nicht sicher, da uns klar war, dass er die Regelschule nur mit Schulbegleitung schaffen kann. Erst in den Sommerferien kam die erlösende Bewilligung. Unsere Schulbegleitung ist toll und wird Niklas hoffentlich noch lange begleiten. Nik besucht inzwischen die 5. Klasse einer Gesamtschule und wird dort zieldifferenziert unterrichtet. Er fühlt sich sehr wohl und ist gerne dort. Einer seiner großen Wünsche ist, dass Corona wieder weg geht, damit er wieder täglich hingehen darf und dass er endlich keine Maske mehr tragen muss.

Niklas benötigt Hilfe bei der Strukturierung seines Alltages, sein Zeitmanagement ist sehr entspannt und seine Konzentrationsfähigkeit eingeschränkt. Er braucht Unterstützung, um mit anderen in Kontakt zu kommen. Feinmotorische Dinge sind schwierig für ihn, wir schauen, dass er viel mithilft beim Handwerken, Kochen usw. Er braucht täglich Bewegung, um seinen Muskelaufbau zu erhalten. Die Zeit, die er benötigt, um Dinge zu erlernen, ist deutlich länger und er vergisst vieles auch wieder, wenn es nicht permanent wiederholt wird. Das heißt, dass er auch in den Schulferien lernen muss, damit die letzten Monate nicht umsonst waren. Gott sei Dank lernt er gerne und lässt sich super motivieren.

 

Erfolge

Nik hat schon viel erreicht in seinem Leben, vieles etwas später und langsamer. Aber er läuft, seit er 4 ist, benötigt seit diesem Zeitpunkt keine Windeln mehr, inzwischen liest er und rechnet bis 20. Er ist lustig, fährt mit einem speziellen Liegerad den Radweg lang, kann kurze Strecken schwimmen und liebt seine Geschwister, die eine ganz tolle Art haben mit ihm umzugehen. Er haut manchmal Sprüche raus und fragt Dinge, über die man noch nie nachgedacht hat. Manchmal ist es auch anstrengend, wenn man zum 100. mal die 5er Reihe abfragt oder er eine Dauererzählschleife hat.

 

Herausforderungen und Kämpfe

Viel anstrengender sind aber oft die Kämpfe, die man austragen muss. Kampf um die Kosten für Hörgeräte, weil gerade die Verträge mit den Krankenkassen aufgekündigt wurden, Kampf um Bewilligungen des LVR in der Kita, jährliche Anträge für die Schulbegleitung. Es ist sehr zeit- und kraftraubend, jedes Jahr wieder darauf zu hoffen, dass die Schulbegleitung weiterbewilligt wird. Trisomie 21 geht nicht weg und riesige Entwicklungssprünge, die dafür sorgen, dass die Schulbegleitung nicht mehr nötig ist, würde ich mir zwar wünschen, sind aber realistisch gesehen totaler Quatsch. Hier würde ich mir definitiv eine längerfristige Bewilligung wünschen, so dass man nicht immer das Gefühl hat, sich von Jahr zu Jahr zu hangeln. Es würde einem viele Sorgen nehmen.

 

Homeschooling

Im Augenblick läuft alles gut, da die Schulbegleitung während des Homeschoolings  für einige Stunden zu uns kommt. Das war im Frühling 2020 anders. Ich arbeite zwar von zu Hause aus und kann Niklas auch zusätzlich betreuen, aber beschulen ging gar nicht. Er braucht permanent jemanden, der im Dinge erklärt und dafür sorgt, dass er sich konzentriert. Da reicht es nicht, alle 10 Minuten mal kurz zu schauen. Wir haben dank seiner Zwillingsschwester den direkten Vergleich. Hier kommen auch Fragen oder technische Problem, aber der Zeitrahmen hierfür ist vielleicht 30 Minuten pro Kind, Niklas braucht aber beständig jemanden dabei. Diese Zeit war sehr frustrierend und wir freuen uns sehr, dass dies nun anders geregelt ist.

 

Zukunftswünsche

Für Niklas wünsche ich mir, dass er weiterhin die Schule seiner Wahl besuchen kann, er viele Freundschaften schließt, Unterstützung in dem Maß erfährt, wie er sie benötigt, nicht mehr und nicht weniger, er weiterhin am „normalen“ Leben teilnehmen kann. Hier einen großen Dank an Sportverein, Schwimmverein und Musikschule, die Niklas ohne mit der Wimper zu zucken aufgenommen haben. Ich wünsche ihm viel Selbstständigkeit und Selbstbewusstsein und dass alle Mitmenschen respektvoll mit ihm umgehen. Dann natürlich für später noch einen Job, der ihm Spaß macht und vielleicht eine nette Freundin.

 

Liebe Eltern oder bald Eltern von behinderten Kindern,

das Leben mit dem behinderten Kind ist absolut nicht schlimm. Wir lieben Niklas so, wie er ist, er hat seine Macken wie all unsere anderen Kinder auch, er ist nur ein wenig langsamer und meist gnadenlos ehrlich, was heutzutage leider eine Seltenheit ist. Bleibt entspannt und nehmt eure Kinder - ob behindert oder nicht - so wie sie sind, seid herzlich und geduldig. Euer Kind wird euch Dinge lehren. Ich war schon immer geduldig, aber ich habe die Langsamkeit gelernt und betrachte viele Dinge heute aus einem anderen Blickwinkel. Ein behindertes Kind ist gar nicht so anders als ein Kind ohne Behinderung. Geht immer offen mit der Behinderung um, schämt euch nicht, seid stolz. Mein Sohn hat schon so viele tolle Dinge getan und Menschen geholfen. Er handelt, wenn ich noch überlege, ob ich helfen oder einschreiten soll. Er tröstet weinende Frauen, hilft Kindern, ihren Papa wiederzufinden und schlichtet Streit unter Jugendlichen in der Bahn. Alles in allem ein toller Kerl. Und lasst euch auf keinen Fall  unterkriegen von Ämtern, Krankenkassen usw.

            Eine Mutter